Liisa Lahtinen:
Johdanto
VISION2022, moniammatillinen näkövammaistutkimusta ja hyviä käytäntöjä esittelevä konferenssi pidettiin Dublinissa usean vuoden koronapandemiasta johtuvan odottelun jälkeen 5.-8.7.2022. Alun perin konferenssi oli tarkoitus järjestää jo vuonna 2020. Tavallisesti konferenssi järjestetään joka 3. vuosi. Seuraava konferenssi järjestetään nyt poikkeuksellisesti jo vuonna 2023 Denverissä, Yhdysvalloissa. Suomalaisilla oli konferenssissa hyvä edustus, meitä oli 10 osallistujaa Suomesta edustaen näkövammaiskuntoutuksen useita osaamisalueita.
Konferenssi järjestettiin syyskuussa 2010 avautuneessa CCD:ssä eli Convention Centre Dublinissa. Tietojen mukaan konferenssikeskuksesta tuli pian avautumisensa jälkeen yksi Dublinin maamerkeistä. Sen lasijulkisivuinen atrium tarjoaa panoraamanäkymän Liffey joelle, Dublinin keskustaan ja Wicklon vuorille. Se on myös maailman ensimmäinen hiilineutraalisti rakennettu tapahtumakeskus.
Vaikutelmaksi jäi, että konferenssissa oli edellistä konferenssia selvästi vähemmän osallistujia. Tarkkaa osallistujamäärää tai osanottajien jakautumista eri kansallisuuksiin ei ole tiedossa. Konferenssi oli lähes paperiton. Esitykset painottuivat kahteen konferenssipäivään ja siksi päivät olivat pitkiä ja raskaita. Esitysten aiheet vaihtuivat pääosin 15 minuutin välein ja samanaikaisesti oli 4 eri sessiota. Lyhyiden esitysten väleissä oli muutamia kaikille suunnattuja yhteisiä Keynote puheenvuoroja. Konferenssin päätöspäivänä perjantaina, oli mahdollisuus vierailuihin eri kohteissa. Perjantaina oli myös Digital Day, jolloin oli mahdollisuus kuunnella esityksiä etänä. Tallenteet päivästä on mahdollisuus kuunnella myös jälkikäteen tallenteena rajatun ajan.,
Silmiinpistävää oli jälleen kerran se, että Hollannissa on vahva näkövammaisuuteen liittyvä tutkimusperinne. Tutkimuksia tehdään paikallisten kuntoutuskeskusten (Bartimeus, Visio) ja useiden yliopistojen yhteistyönä (mm. Groningen, Amsterdam VU, Nijmegen). Ei voi kuin ihailla heidän aktiivisuuttaan.
Näkövammaiset osallistujat oli huomioitu vaihtelevasti esitysten ulkoasussa esteettömyysnäkökulmasta. Osassa konferenssihuoneista olisi ollut mahdollisuus käyttää AbleGrabberia, jonka avulla esityksen olisi saanut suoraan streemattua langattomasti omalle laitteelle (esim. tabletti, puhelin) ja halutessaan muokata näytön ulkoasua. Tieto tästä mahdollisuudesta tuli harmiteltavan myöhään.
Mitä uutta opin-nostoja esityksistä
Kokeneiden, pitkän linjan asiantuntijoiden esityksissä nousi taas keskeisesti esiin, että näkeminen on paljon muutakin kuin pelkkä näöntarkkuus. Näöntarkkuuden ja näkökentän laajuuden ja laadun lisäksi on tärkeää tutkia myös kontrastinäköä ja muita näkötoimintojen osa-alueita. Ilman huolellista eri osa-alueiden tutkimusta mm. rengasskotoma voi jäädä huomaamatta, jolla on vaikutusta mm. autolla ajokykyyn ja muuhun toimintakykyyn. Keynote-puheenvuorossa nostettiin esiin tekoälyn lisääntyvät mahdollisuudet silmäsairauksien ja muidenkin sairauksien diagnosoinnissa silmiä tutkimalla. Samoin tuotiin esiin, että tällä hetkellä maailmassa on 1,1 biljoonaa näkövammaista ihmistä. Näkövammoista olisi maailmanlaajuisesti estettävissä tai hoidettavissa 90 %.
Mitä uutta pistekirjoituksesta?
Montrealin yliopiston alaisuudessa tehty tutkimus (Martiniello ym.) ikääntyneillä osoitti, ettei iällä yksinään ollut vaikutusta pisteiden oppimiseen. Tutkimus vahvisti jälleen, että tuntoaistihavainto paranee harjoituksen ja kokemuksen myötä. Aikuisilla on usein kuitenkin harvempia mahdollisuuksia käyttää ja harjoitella pistekirjoitusta. Tutkimustulos haastaa vääriä uskomuksia siitä, että ikä yksinään olisi ensisijainen tai ainoa tekijä, joka määrittäisi pistekirjoituksen oppimista. Tutkimustulosten perusteella suositeltiin mm. pistekirjoitusapuvälineiden saatavuuskriteerien uudistamista, pistekirjoituksen harjoitusmahdollisuuksien lisäämistä ja pistekirjoituksen kuntoutuksen lisätutkimusta. Sama tutkija nosti esiin myös lukutaidon merkityksen omaan identiteettiin. Psykososiaalinen asenne ja väärät uskomukset pistekirjoituksesta voivat olla esteenä pistekirjoituksen opiskelulle (”liian vaikeaa, en pysty oppimaan”, ”muut ovat sokeita, minun tilanteeni ei ole vielä niin huono”). Mahdollistajia tai estäjiä voivat olla myös aiemmat oppimiskokemukset sekä ystävien ja perheen asenne ja tuki/tuen puute. Oppimisen esteet liittyvät myös pisteiden opetuksen niukkoihin resursseihin ja pitkiin odotusaikoihin, aikuisille suunnattujen oppimateriaalien tai tiedon puutteeseen siitä, mistä niitä etsiä. Esteeksi voi muodostua myös apuvälineiden saatavuuden pulmat (esim. pistenäyttö). Pistenäytön on todettu vaikuttavat myönteisesti oppimiseen myös iäkkäillä oppijoilla tuntoaistin herkkyyden laskiessa (nopeus, tarkkuus). Useat henkilöt kuvasivat, ettei oppimismahdollisuuksia tarjottu johtuen iästä vääriin uskomuksiin perustuen.
Mitä uutta, kun näkövamman taustalla on neurologisia ongelmia?
Aikuiset
Rina ym. osoittivat tutkimuksessaan, että liikkeen erottelukykyä harjoittelemalla voidaan saada myönteisiä tuloksia noin puolella potilaista, joilla on aivojen V1 alueen vaurioista johtuva näkökenttäpuutos. Epäselväksi kuitenkin jää, miksi vain osa höytyi harjoittelusta. Harjoittelu tehtiin kotona tietokoneella.
Postuma ym. (Hollanti) ryhmineen käytti tutkimuksessaan sekä virtuaalista todellisuutta että arkielämän tilanteita kehitellessään tehtäviä, joiden avulla voitaisiin tutkia/harjoittaa homonyymistä hemianopiasta kärsivien potilaiden suoriutumista ja kompensatorisia silmäilytekniikoita liittyen kadun ylitys-, pyöräily- ja kävelytilanteisiinsa. Tulevaisuudessa tämän kaltainen tutkimus voi antaa lisätietoa ko. henkilöiden ohjaukseen.
Hazeltonin tutkimusryhmä tutki kirjallisuushaun avulla, onko AVH.n jälkeen esiintyviin havaitsemisen häiriöihin löydettävissä näyttöön perustuvia kuntoutuskeinoja. Kirjallisuuskatsaus osoitti, että useimmiten tutkimukset on tehty aikuislla ikäryhmässä 18–65-vuotiaat tai vanhemmat. Aisteista näköä oli tutkittu eniten, mutta näyttöön perustuvaa tutkimustietoa oli kuitenkin vähän. Usein tutkimusjoukko ja kuntoutus oli heikosti kuvattua. Selkeästi tuli esiin kuitenkin lapsia koskevan tutkimustiedon, hyvälaatuisten tutkimusasetelmien ja harjoitusten siirtovaikutuksen arvioinnin puute.
Sahraie ym. tutkivat ”NeuroEyeCoach”-ohjelman vaikuttavuutta kuntoutuksessa aivovaurion jälkeen. Aivovaurion jälkeen on tyypillistä silmän liikkeiden häiriöt, katseen siirtoliikkeiden lyheneminen ja, fiksaatioiden määrän lisääntyminen. Näistä johtuen kohteen löytäminen hidastuu ja katseella etsiminen muuttuu tehottomaksi. Oletuksena tutkimuksessa oli, että katseella etsimisen harjoitteluun perustuva kuntoutus voisi tehostaa katseella etsimistä. Tutkimuksessa haluttiin vertailla kotona vs. kliinikon ohjauksessa tehtyjen harjoitusten vaikuttavuutta. Harjoituksia tehtiin 3x15min päivittäin, 2–3 viikon ajan. Ohjelmaan oli sisäänrakennettu ominaisuus, joka sopeutti ohjelman vaikeustasoa henkilön suoriutumisen mukaan kuntoutumisen optimoimiseksi. Laajassa otoksessa 87 %:lla katseella etsiminen nopeutui, 80 %:lla virheet vähenivät ja 60 % arvioi päivittäisissä toiminnoissa ilmenneiden vaikeuksien vähentyneen. Iällä aivovaurion syntyessä, sukupuolella tai aivovaurin syntymisen ja kuntoutuksen välisellä ajalla tai näkökenttäpuutoksen puolella, ei ollut merkitsevää ennustearvoa koetun toimintojen parantumisen suhteen.
Konferenssissa oli myös esitys tutkimuksesta, jossa ensimmäistä kertaa pyrittiin tutkimaan näönkuntoutuksen vaikutusta kognitiiviseen suoriutumiseen ikärappeumapotilailla yhden vuoden kuntoutuksen jälkeen (testaus ennen kuntoutusta, 6 ja 12 kk). Aisteista tehtiin näön ja kuulon tutkimus. Kognition testeinä käytettiin Moca:aa (yleistilanne), Rey Auditory Verbal Learning Test:iä (RAVLT) (muisti) ja Oral Trail Making Test:iä (OTMT) osat A ja B. (tarkkaavuus ja prosessoininopeus). Tutkimusjoukkona oli yli 80-vuotiaat. Rajoitteena tutkimuksessa oli otoksen pieni koko. Koronapandemia ei myöskään mahdollistanut seurantaa suunnitellusti.
Mielen hyvinvointi- mitä uutta?
Latham ym. esitteli brittien ja hollantilaisten yhteistyössä tekemää tutkimusta mielenterveyden vaikeuksista kahdella näkövammaisryhmällä. He käyttivät menetelmänä PAI-kyselyä (Participation and Activity inventory ent. ICF Activity Inventory). PAI sisältää 47 arkielämän tavoitetta (goals of daily living) kattaen 9 WHO:n ICF-luokituksen ”activity and participation” ulottuvuutta ja lisäksi psyykkisen hyvinvoinnin osa-alueen. Kunkin tavoitteen osalta arvioidaan sekä sen koettu vaikeus että tärkeys itselle. Kyseisissä tutkimuksissa analysoitiin 23 psyykkisen hyvinvoinnin tavoitetta kahdella ryhmällä (RP ja sekaryhmä AMD, glaukooma, RP). Psyykkisen hyvinvoinnin osa-alueen kysymyksistä 8 käsitteli uupumusoireilua, keskittymistä ja kuormittuneisuutta. Samalla tutkittiin Psyykkisen hyvinvoinninskaalan psykometriikkaa (Emotional Health Scale). Koetut psyykkiset vaikeudet erosivat hieman näillä kahdella ryhmällä. Retiniitikot (tai nuoremmat henkilöt) kokivat enemmän haasteita sosiaalisessa kanssakäymisessä muiden kanssa näkövammastaan johtuen. Vanhemmat kokivat sitä vastoin enemmän näkötehtäviin liittyvää uupumusta ja turhautumista. Johtopäätöksenä olikin, että emotionaalisten tarpeiden tukemiinen olisi räätälöitävä kuntoutukseen osallistujien tarpeiden mukaan.
Cardiffin tutkijat (Nollett ym.) totesivat masennusoireilun esiintymisen seulomisen näönkuntoutuspalveluissa (Low vision Services) haasteista huolimatta mahdolliseksi. Taustana tutkimukselle oli, että jopa 43 %lla näkövammaisista on todettu kliinisesti merkittyksellisiä masennusoireita, mutta 75 % ei ollut saanut niihin tukea tai hoitoa. Uudenlaista käytäntöä kokeiltiin Walesissa, jossa työntekijät koulutettiin käyttämään. kahden kysymyksen seulaa ”Oletko viimeisen kuukauden aikana kokenut alakuloa, masentuneisuutta tai toivottomuutta?” ja ”Oletko viimeisen kuukauden aikana ollut usein huolestunut vähäisestä kiinnostuksestasi sinulle mieluisiin asioihin?” Kyllä-vastaus yhteen tai molempiin kysymyksiin edellytti tarkempaa arviointia. Tutkimuksessa todettiin, että koulutuksen/perehdytyksen jälkeen työntekijät olivat aktiivisempia kysymään masennusoireilusta ja tekemään myös lähetteitä lääkärille jatkoarvioon/ohjaukseen. Keskeisimpinä haasteina masennusoireilun kartoituksessa nähtiin potilaat itse, palveluiden rajallisuus ja itseluottamuksen puute työntekijänä. Mahdollisena soveltuvana seulontamittarina pidettiin myös PHQ-4 kyselyä, jossa on 2 kysymystä masennuksesta ja 2 kysymystä ahdistuneisuudesta.
Kaliforniassa oli tutkittu (Shuchard ja Fletcher) näkövammaisten kokemaa yksinäisyyttä sekä lemmikkikoirien tai -kissojen merkitystä yksinäisyyden kokemuksiin. On arvioitu, että 5–16 % yli 65-vuotiasita kokee yksinäisyyttä suurimman osan ajasta tai koko ajan. Uutena käsitteenä nousi esiin ESA= Emotional Support Animal. Lemmikin myönteisenä vaikutuksena nähtiin mm. seuraavia asioita: lemmikki ”pakottaa” ulkoilemaan ja voi näin mahdollistaa myös sosiaalisia kontakteja, lemmikeille voi puhua, ne kuuntelevat, et ole yksin, ja ne eivät arvioi sinua. 44 % tutkituista koki itsensä yksinäiseksi. (vrt muu ikääntyvä väestö n.10 %). Turhautumisen kokemukset olivat erittäin yleisiä (94 %). Yksin vs. puolison kanssa asuminen ei ennustanut yksinäisyyden kokemuksia, ei myökään ikä tai näöntarkkuus. Lemmikkikoirista tai kissoista oli apua yksinäisyyteen.
Mitä uutta näkövammaisten lasten kuntoutukseen?
Hollannissa oli tehty kirjallisuuskatsaus liittyen näkövammaisten lasten kehitykseen (Veldhorst C. ym.) tiedon päivittämiseksi ajankohtaisesta tilanteesta. Kirjallisuuskatsaus osoitti, että eniten on tutkittu kognitiivista ja kommunikaation kehitystä. Sopeutumiskäyttäytymisen, sosioemotionaalisen ja motorisen kehityksen tutkimus oli vähäisempää. Näkötilanne ja näkövamman luonne todettiin keskeisimmäksi kehitystä ennustavavaksi muuttujaksi kirjallisuuskatsauksen perusteella. Kuitenkin myös ympäristötekijät perheessä (mm. osallistuminen/osallistaminen), mieltymykset ja kokemus itsestä olivat merkityksellisiä tekijöitä edistäen tai estäen kehitystä.
Hollannissa oli tutkittu Erasmus projektissa valikoivaa tarkkaavuutta lapsilla, joilla oli CVI (aivoperäinen näkövamma), ADHD tai dysleksia (Hokken ym.). Mukana oli myös tavanomaisesti kehittyneiden lasten kontrolliryhmä. Tutkittavat olivat 6–12-vuotiaita. Tutkimuksessa käytettiin silmän liikkeiden tutkimusta apuna, koska em. ryhmien erotusdiagnosointi on perinteisesti haastavaa. Tehtävinä olivat etsintätehtävät, jotka erosivat ärsykkeiden määrän, struktuurin ja taustan osalta. Tutkimuksessa selvisi, että lapset, joilla oli CVI, tarvitsivat enemmän aikaa löytääkseen kohteen, hyötyivät selkeärakenteisesta, ei-ruuhkaisesta ja rauhallisesta ulkoasusta. He käyttivät myös paikallista silmäilytekniikaa (local scanpath) kokonaisvaltaisen (global) silmäilyn sijaan sekä helpoissa että vaikeammissa tehtävissä. Silmänliikerekisteröinti antoi uutta tietoa ja tuki kielellisiä reaktioita.
Stellingwert ym. ovat tutkineet pakolaislapsia (0–18 v.) Hollannissa ja todenneet ko. ryhmän erityishaasteet. Osallistumisen (mm. koulunkäynti) esteinä on usein mm. suru ja epätietoisuus sukulaisten kohtalosta, psyykkiset traumat, epävarmuus pakolaisstatuksesta, kieliongelmat, sosiaalisten verkostojen hajoaminen, heikot asumisolosuhteet/muutot, kulttuurierot, tiedonpuute terveydenhuolto- ja sosiaaliturvajärjestelmästä sekä taloudelliset ja liikkumisen haasteet. Toisaalta edistävinä tekijöinä nousi esiin kokemus turvassa olemisesta, nopea sopeutuminen, halu opiskella, joka ei aina kotimaassa ole mahdollista, hyväntekeväisyyssjärjestöjen taloudellinen tuki ja vapaaehtoisten tuki. Tutkimuksissa pakolaislapsilla todettiin vaikeampia näkövammoja. Monet esteet haittasivat osallistumista ja erityiskouluille todettiin olevan tarve. Suosituksina tutkimuksen perusteella oli keskinäisen ja kulttuurisen ymmärryksen lisääminen, perhekeskeinen lähestymistapa ja byrokratian vähentäminen.
Steendam. piti kiinnostavan esityksen materiaalien muokkauksesta sopivaksi lapsille, joilla on CVI. Esitys sisälsi runsaasti perustietoa CVI:stä, sen syistä ja arviointimenetelmistä. Jälleen kävi selkeästi ilmi, että CVI on johtava lasten näkövammaisuuden syy kehittyneissä maissa. Myös käsitteistön moninaisuus, jolla tilaa kuvataa, tuli selväksi. Alun perin on puhuttu kortikaalisesta sokeudesta, myöhemmin kortikaalisesta tai cerebraalisesta näkövammasta ja nyttemmin myös neurologisesta näkövammasta. Hän esitti myös Gordon Duttonin kehittelemän mallin Visual Tree, joka kuvaa näkemisen ja näköhavainnoinnin monitahoisuutta. Hän vertaili myös useita kirjoja aiheesta kirjoittaneiden CVI asiantuntijoiden, skotlantilaisen Gordon Duttonin (3 kirjaa) ja yhdysvaltalaisen Christine Roman-Lantzyn (2 kirjaa) varsin yhteneviä näkemyksiä CVI:stä, vaikka heidän käyttämissään käsitteistössä on eroja. Uutena teoksena esityksessä tuli esiin Babies with CVI: Nurturing Visual Abilities and Development in Early Childhood koskien 0-36kk ikävaihetta (2021, APH Press). Teos on suunnattu sekä perheille että ammattilaisille. Suosittelen sen hankkimista lastenkuntoutukseen. Esityksessä korostettiin kuntoutuksen ja ympäristön ”muokkauksen” merkitystä näiden lasten kehityksen tukemisessa. Steendam on mukana, Perkins CVI Protocol-kehittelyssä, jossa on myöhemmin tavoitteena tuottaa nettipohjainen työkalu/”maantiekartta” ja mentorointisysteemi käyttöön CVI lasten tukemiseksi. Esityksessä korostettiin arviointien tekemisen tärkeyttä monenlaisissa lapsen ympäristöissä, tutuissa ja uusissa sekä vanhempien haastattelun tärkeyttä. Pienenä yksityiskohtana esityksestä jäi mieleen värien käyttö korostajana lukemaan opeteltaessa: kirjaimen ääriviivat voidaan korostaa värillä, mutta myös esim. koko tavu/sana voidaan korostaa puhekuplamaisesti (word bubbling). Sessio oli workshop ja esitelmöijä osallisti kuulijoita hyödyntäen QR koodien mahdollisuuksia. Kuulijat saattoivat skannata QR koodin dialta ja vastata muutamiin kysymyksiin, jolloin esitelmöijä sai nopeasti profiloitua kuulijakuntansa. Esityksessä kävi ilmi, kuinka laaja ja moniammatillinen verkosto lapsen ja perheen tukena voi olla riippuen tilanteesta.
Wallroth esitteli Hollannissa kehitellyn arviointivälineen CVI-PIMD (Cerebral Visual Impairment (CVI) in persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PMID) näönarviointiin tilanteissa, joissa henkilöllä on vaikea kehitysvamma tai hän on monivammainen. Arviointiväline mahdollistaa aivoperäiseen näkövammaan liittyvien piirteiden tarkemman erotusdiagnosoinnin ko. ryhmässä sekä myös näön kehityksen objektiivisemman seurannan. Väline painottuu näönarviointiin ja mm. silmä-käsiyhteistyön arviointi tehdään muulla välineistöllä. Arviointiväline koostuu kolmesta osasta: näkötoimintojen kehityksen arviointi, aivoperäiseen näkövammaan liittyvien erityispiirteiden arviointi ja vanhemmille/huoltajille suunnattu kysely. Arviointiväline käsikirjoineen on saatavissa visio.org sivustolta.
Marketa Skalicka Tsekeistä esitteli, kuinka EDAPlay tablettisovelluksiin (näön ja hienomotoriikan harjoitukset) on kehitelty myös kynä-paperitehtäviä rinnalle. Sovellukset soveltuvat erityisesti lapsille, joilla on CVI, koska niiden näkymät ovat yksinkertaisia ja hyväkontrastisia, taustana usein musta, paljas tausta. Lisätietoa edaplay.com.
Hollantilaiset esittelivät posterissaan Bartimeuksen projektia (Uringa ym.), jossa pyrittiin nuorten sosiaalisten taitojen kehittämiseen E-Helath ohjelman avulla. Kyseessä oli online-ryhmä, 2–3 teini-ikäistä, tapaaminen 2xviikossa ja välissä WhatsApp yhteysmahdollisuus. Teemoina: näkövamma arkielämässä, ryhmäytyminen muiden teini-ikäsiten kanssa, avun pyytäminen tarvittaessa, ystävyyssuhteiden luominen ja ylläpitäminen, ryhmäkulttuuri ja ryhmäpaine. Luottamus itseen sosiaalisessa ympäristössä lisääntyi ohjelmaan osallistuneilla. Teini-ikäiset kokivat helpompana ryhmäytyä ikätovereiden kanssa. Ohjelma on nyt tarjolla kaikissa siirtymävaiheissa kuten lukio, ammattialan valinta ja aikuiselämään siirtyminen.
Italialainen lastenneurologi Daniela Ricci korosti esityksessään varhaisen näön arvioinnin tärkeyttä keskosilla, joilla on aivovaurio ja/tai ROP. Hän on ollut kehittämässä synnytyksen jälkeistä varhaisvaiheen näkötoimintojen arviointiprotokollaa. Normaali arviointitulos varhaisvaiheessa ennustaa useimmiten normaalia tulosta myös 3kk iässä. Näkövamma/näköongelmat voidaan siis todeta jo heti syntymän jälkeen. Varhainen näkövamma voi vaikuttaa näköhavaintoihin liittyvien aivoalueiden normaaliin aktivoitumiseen ja kypsymiseen. Varhainen kuntoutus jo sairaalassa olosta lähtien voi vaikuttaa myönteisesti, ei ainoastaan lapsen näkötoimintojen, vaan myös koko lapsen neurologiseen kehitykseen.
Kiinnostava tutkimus käsitteli Downin syndroomaa sairastavien lasten kaksiteholasien hyötyä (RCT). Lapset käyttivät hyvin silmälaseja, joissa oli lähilisä kaksiteholaseissa, vielä seurantavaiheen lopussa vuoden kuluttua (kaikki, N=50). Muutama lapsista tarvitsi aikaa oppiakseen käyttämään lähiosaa oikein. Kaksiteholasien käytön vaikutusta kognitiiviseen kehitykseen tutkittiin myös (oman toiminnan ohjaus, MEFS). Merkittävää suoriutumisen paranemista tapahtui vain bifokaaliryhmässä. Vanhemmille ja opettajille tehdyssä kyselyssä: vanhemmat eivät havainneet muutosta/paranemista suoriutumisessa, mutta opettajat havaitsivat. Viive tavanomaisesti kehittyviin puolittui.
Yhdysvalloissa Louisvillessä pidettiin 6/2019 CVI työryhmän kokous, johon osallistui 25 alan asiantuntijaa Yhdysvalloista, Iso-Britanniasta ja Hollannista). Kokouksessa tehtiin toimintasuunnitelma. Nähtiin tärkeänä luoda laatukriteerit lasten opetukseen, joilla on CVI. Tavoitteena on luoda työkalu koulussa työskentelevien käyttöön, joka auttaa suunnittelemaan/mukauttamaan saavutettavan oppimisympäristön kaikille lapsille, joilla on CVI. Osallistuminen: oppilaan mieltymykset, kommunikaatio, vuorovaikutus kavereiden kanssa, tehtävien kompleksisuus, ympäristön kompleksisuus. Nähtiin tärkeänä huomioida myös lapset, joilla on sekä CVI että CP-vamma. Työkalun käytön edellytyksenä on lapsen toiminnallisen näön arviointi ja kokonaisvaltainen opetuksellinen arviointi, Työkalun tavoitteena on helpottaa tiimin keskinäistä keskustelua, ongelmanratkaisua ja käytännön ideointia. Työkalun kehittäminen perustuu kirjallisuuskatsaukseen ja kohderyhmän kanssa työskentelevien kokemukseen ja hyviin käytäntöihin. Jokainen osa-alue sisältää useita kysymyksiä ja tarkoituksenmukaisia suosituksia. Considerations for Educating Students with CVI: The Learning Environment. Työkalu tullaan julkaisemaan PATTAN:in sivuilla (Pensylvania Training and Technical Assistance Network). Pattan.net sivustolta löytyy muutoinkin kiinnostavaa luettavaa.
Oheisvierailu
Konferenssin viimeisenä päivänä oli mahdollisuus osallistua vierailukäynteihin. Minä osallistuin tutustumiskäynnille Dublinissa sijaitsevaan näkövammaisjärjestöön/ hyväntekeväisyysjärjestöön NCBI (National Council for the Blind of Ireland) tutustumiseen. Järjestö palvelee valtakunnallisesti ja Dublinissa sijaitsee sen keskus, Head Office. Järjestö tarjoaa käytännöllistä ja emotionaalista tukea kaikille ikäryhmille. Se edistää ja tukee kaiken ikäisten näkövammaisten osallistumista niin koulutukseen, työhön kuin arkielämäänkin ja tarjoaa ohjaus- ja neuvontapalveluiden lisäksi myös kuntoutuspalveluja. Erilaisia palveluita tarjotaan vuosittain noin 7000 henkilölle.
Tutustuimme NCBILab yksikössä (teknologia) mm. Alexa-älykaiuttimeen, jonka avulla näkövammainen henkilö pääsi suoraan puheella ohjaten mm. NCBI:n tarjoaman tiedon äärelle, sai jätettyä yhteydenottopyynnön ohjaushenkilöstölle jne. He esittelivät palveluitaan yhteen tilaan sijoitettujen pöytien äärellä kirjastopalveluista näkövammaisurheiluun. Käytännön ideana mieleen jäi pieni yksityiskohta näkövammaisten lasten perheiden ohjaus- ja neuvontapalveluista. He olivat koonneet pieneen, kimaltelevaan lahjakassiin muutamia ääni- ja näkövirikkeitä, joita pienen lapsen/vauvan kanssa voi käyttää ”näkövirikkeenä” ja jonka he antavat vanhemmille. Voi kuvitella, että tällainen konkreettinen ”ohjauskassi”, voi parhaimmillaan voimauttaa vanhempia, kun he kokevat voivansa tehdä jotain lapsensa hyväksi avuttomuuden kokemusten sijaan.
Lopuksi
Kaikki edellä esittämäni vahvistaa osaamistani näkövammaiskuntoutuksessa. Monet esittelemistäni konkreettisista välineistä on saatavilla netistä ja niitä voidaan halutessamme ottaa käyttöön myös Näkövammaisten liiton Kuntoutus-Iiriksessä.
Lämmin kiitos Sokeain Lasten Tukisäätiölle matka-apurahasta, joka oli merkittävä mahdollistaja Vision 2022 konferenssiin osallistumiselleni osana CVI-työryhmää. Kiitos myös Suomen Neuropsykologiselle yhdistykselle saamastani apurahasta. Kiitos työnantajalleni Näkövammaisten liitolle, joka mahdollisti konferenssiin osallistumisen työajalla.
Raportin laatija:
neuropsykologi Liisa Lahtinen
Kuntoutus-Iiris, Näkövammaisten liitto ry