Mari Muuvila:
Minulla oli ilo osallistua viime keväänä autismitutkimuksen suurimpana tunnettuun kansainväliseen INSAR (International Society for Autism Research) 2018 -kongressiin. Vuosittain, ja viiden vuoden välein Euroopassa, pidettävä kongressi järjestettiin tänä vuonna suomalaisille hyvien kulkuyhteyksien päässä Rotterdamissa, jossa meiltä olikin mukana hyvä edustus. Kongressiin osallistui kaikkiaan tänä vuonna yli 2000 osallistujaa. Suullisia esityksiä oli tarjolla yli 200 ja posteri- ja demonstraatioesityksiä yli 1200. Kongressin pääteemat liittyivät teknologian kehitykseen autismin, emootioiden ja sosiaalisen kognition tutkimisessa ja kuntoutuksessa sekä autismin varhaisten merkkien tunnistamiseen ja varhaiskuntoutukseen, johon omakin tutkimukseni Tampereen yliopiston ja Tampereen yliopistollisen sairaalan Autismi ja katse -tutkimuksessa liittyy. Osin päällekkäistä ohjelmaa riitti päivittäin aamu seitsemästä ilta seitsemään, eikä kaikkea haluamaansa ehtinyt tietenkään millään kokea. Tärkeänä kongressin antina oli myös ympäri maailmaa saman kiinnostuksen jakaviin kollegoihin tutustuminen ja ajatusten vaihtaminen tauoilla, oman posteriesityksen äärellä ja illanvietoissa. Kiirettä siis piti!
Kongressissa yhtenä keskustelun aiheena oli DSM-5:n muuttunut autismidiagnostiikka ja siinä käytetyt termit koettuine etuineen ja haittoineen. Toisaalta uuden diagnoosisysteemin etuna nähdään autismikirjon heterogeenisyyden parempi kokoaminen yhden laajan kattokäsitteen alle ilman tiukkoja erillisiä alakategorioita. Toisaalta käydään keskustelua siitä, menetetäänkö alaluokista luopumalla ymmärrystä autimismikirjon erilaisista ilmentymistä ja tähän kirjoon kuuluvien henkilöiden erilaisista tarpeista, ja voitaisiinko toisenlaisilla väljemmillä alaluokilla päästä kattavampaan kuvaukseen. Hyvä- vs. heikkotasoisesta autismista (engl. termit high- vs. low -functioning autism) puhuminen on koettu leimaavana, minkä vuoksi se on vähentynyt ja samasta syystä käydään myös keskustelua siitä, pitäisikö autism spectrum disorder (ASD) korvata termillä autism spectrum condition (ASC), jota osa tutkijoista jo tuntuu käyttävänkin. Keskustelu jatkunee edelleen tutkijoiden, kliinikoiden ja potilasjärjestöjen vuoropuheluna.
Itselle kongressista jäi ehkä hieman yllättävänäkin mieleen voimakas teknologinen kehitys autismitutkimuksen ja -kuntoutuksen alueella. Luennoilla ja posteridemonstraatioissa esiteltiin erilaisia helposti luonnollisissa vuorovaikutustilanteissa käytettäviä autonomisen hermoston toimintaa mittaavia välineitä, kuten rannekkeita, sekä autismikuntoutukseen kehitettyjä robotteja. Robottitutkimuksia kuunnellessa jäi tuntuma, että ne voivat toimia hyvin autismikirjon lasten huomion kiinnittäjinä tarjoten jokseenkin ennakoitavan ympäristön ja voivat näin houkutella vuorovaikutukseen ja vahvistaa oppimista. Sen sijaan niiden käytöstä esimerkiksi lasten opettamisessa seuraamaan toisten aikeita, kuten kiinnittämään huomiota katseen suuntaamiseen ei, ainakaan vielä, ole riittävää näyttöä.
Autismikirjon tyttöjen erityispiirteiden huomioiminen on ollut lisääntyneen keskustelun ja tutkimuksen kohteena viime vuosina. Myös tässä kongressissa järjestettiin aiheesta oma sessio. Sessiosta vahviten jäi itselle mieleeen vielä melko vähän tutkittu camouflage -ilmiö, jolla autismikirjon kohdalla viitataan keinoihin peittää ja kompensoida autistimikirjoon liittyyviä vaikeuksia. Sitä on havaittu esiintyvän autismikirjon tytöillä poikia enemmän. Ilmiö nähdään yleisenä selviytymiskeinona, joka voi auttaa ryhmään sopeutumisessa ja sosiaalisten suhteiden muodostamisessa, mutta sen on havaittu olevan myös yhteydessä uupumiseen, ahdistuneisuuteen sekä minäkuvan ja itsetunnon ongelmiin. Kaiken kaikkiaan sen ajatellaan voivan vaikuttaa autismin diagnosoitiin ja autismikirjon henkilöiden elämänlaatuun. Oman työni kannalta jäin pohtimaan ilmiön huomioimisen ja auki puhumisen tärkeyttä erityisesti autismikirjon henkilöiden hoidossa ja kuntoutuksessa.
Kaiken kaikkiaan kongressi oli erittäin antoisa sekä kliinisen että tutkimustyöni kannalta. Kiitos tamperelaisille ja oululaisille matkaseuralaisille ja erityisesti ohjaajalleni Annelille näiden hienojen kokemusten jakamisesta ja mahdollistamisesta sekä yhdistykselle saamastani matka-apurahasta kongressia varten!
Mari Muuvila,
Neuropsykologiaan erikoistuva psykologi