Osallistuin huhtikuussa ensimmäiseen kansainväliseen konferenssiini väitöskirjatutkijana. Kyseessä oli International Society for Autism Research:in järjestämä vuotuinen konferenssi, joka oli tällä kertaa Prahassa. Konferenssiin osallistui jopa yli 2000 ihmistä, joiden joukossa oli tutkijoita ja kliinikoita sekä autistisia kokemusasiantuntijoita ja aktivisteja. Konferenssi oli sisältönsä puolesta monipuolinen ja monia aihealueita käsiteltiin tai ainakin pyrittiin käsittelemään erilaisista näkökulmista.
Yhtenä konferenssin keskeisenä teemana näyttäytyi myötätuntokuilu (eng. double empathy problem) ja kyseisen teorian alun perin kehittänyt tohtori Damian Milton olikin konferenssin yksi pääpuhujista. Hän reflektoi esitelmässään käsitteen syntyä sosiologisena kuvauksena vuorovaikutuksessa ilmenevänä molemminpuolisena väärinymmärryksenä autistien ja ei-autistien välillä sekä kävi läpi aiheeseen liittyvää empiiristä tutkimusta ja mahdollisia uusia suuntia tutkimukselle. Teemaa käsiteltiin myös muissa istunnoissa, joissa esimerkiksi tohtori Monique Botha piti esitelmän liittyen aikuisten autistien ja neurotyypillisten romanttisiin suhteisiin ja totesi, että jaetut käsitykset kommunikaationormeista tukevat yhteisymmärrystä ja tyytyväisyyttä parisuhteeseen. Niin ikään tohtori Lena Matyjek totesi aikuisten autistien ja ei-autistien parissa tehdyn tutkimuksensa pohjalta, että vuorovaikutuksen onnistuminen liittyy interpersonaaliseen yhteensopivuuteen ja kontekstiin liittyviin tekijöihin enemmän kuin yksittäisen yksilön käyttäytymiseen tai toimintatapoihin.
Kommunikaatiotyylien erilaisuuteen liittyen kiinnostavaa tutkimusta esitteli myös tutkijatohtori Florence Merken, jonka tutkimuksessa havaittiin, että ranskankieliset aikuiset autistit suosivat useassa eri tilanteessa kirjoitettua kommunikaatiota puhutun sijaan. Tulos on linjassa aiempien englanninkielisten autistien parissa tehdyn tutkimuksen kanssa ja korostaa tarvetta tarjota esimerkiksi erilaisissa palveluissa mahdollisuutta kommunikoida kirjoittaen. Etenkin terveydenhuollon palveluissa erilaisten kommunikaatiotyylien huomioiminen olisi mielestäni tärkeää. Surullisena esimerkkinä siitä, mihin erilaisten kommunikaatiotyylien huomioimattomuus voi johtaa, toimi eräällä posterilla kuulemani tarina autistisesta henkilöstä, jolle oli itsetuhoisia ajatuksia kokevien kriisipuhelimessa lyöty luuri korvaan, koska hän oli prosessoinut puhetta hitaasti ja vastauksen tuottaminen oli vienyt tavanomaista enemmän aikaa. Kyseinen posteri ei muuten ollut suinkaan ainoa autismia ja itsetuhoisuutta käsittelevä esitys, vaan aihe oli laajemminkin konferenssissa esillä – ja hyvä niin, sillä autistien itsemurha-ajatusten ja itsemurhakuolemien määrä on hälyttävän korkea ja ilmiön ennaltaehkäisy ja hoitaminen vaatisi ehdottomasti enemmän tutkimusta ja oikeanlaista tukea autisteille sekä yhteiskunnallisia muutoksia, joilla voitaisiin parantaa autistien asemaa ja täten ennaltaehkäistä mielenterveyden haasteita.
Edellä kuvattujen teemojen lisäksi yksi konferenssissa puhututtanut teema oli autismi-käsitteen merkityksen muuttuminen ajan saatossa. Esimerkiksi Fransesca Happe kävi esityksessään läpi näkökulmia, joiden osalta autismin merkitys on muuttunut viimeisen vuosikymmenten aikana. Aiheeseen liittyen konferenssissa tuli myös esiin keskustelua siitä, kuinka korkean tuen tarpeen minimaalisesti verbaalistien autistien, joilla on liitännäisenä esimerkiksi kehitysvamma, äänet saataisiin paremmin kuulumaan yhteiskunnallisessa keskustelussa autismista. Kyseinen asiakasryhmä on minulle henkilökohtaisesti tärkeä ja seurasinkin INSAR:issa myös tätä keskustelua uteliaasti.
Itse esittelin konferenssissa posteria, jonka aiheena oli aleksitymian, eli tunteiden tunnistamisen vaikeuden, yhteys kaverisuhteiden haasteisiin autismikirjon lapsilla ja nuorilla. Monet posterin äärelle pysähtyneet pitivät tuloksia aleksitymian vaikutuksesta kaverisuhteisiin arkielämän havaintoihin sopivana. Lisäksi keskustelua herätti aleksitymian arvioinnin tärkeys autismikirjon lapsilla.
Konferenssissa ehdin myös keskustella monien tapaamieni tutkijoiden kanssa väitöskirjatutkimukseni aiheesta, neuroepätyypillisten lasten tavoista muodostaa sosiaalista yhteyttä neuropsykologisen kuntoutuksen kontekstissa. Tutkimukseni, joka toteutuu osana Tampereen yliopiston opetus- ja tutkimusklinikka PSYKE:n laajempaa AS-Connection-tutkimusprojektia, herätti monissa kiinnostusta. Monet konferenssissa kuulluista esityksistä antoivat myös itselleni paljon ajatuksia meneillä olevaan tutkimustyöhöni.
Kaikkiaan INSARin vuosittainen tapaaminen oli mielestäni kiinnostava foorumi useiden eri autismiaiheisten ilmiöiden ja kysymysten käsittelemiseen. Myös käytännön järjestelyiden puolesta konferenssi oli monilta osin hyvin järjestetty. Ilahduttava yksityiskohta oli esimerkiksi se, että nimikylttiinsä sai kiinnittää tarran, jonka avulla pystyi ilmaisemaan, saako nimikyltin kantajalle tulla juttelemaan. Aistiherkät osallistujat oli pyritty huomioimaan mm. hiljaisilla taputuksilla, mahdollisuudella käyttää aistiystävällistä ärsykkeistä karsittua lepohuonetta, mahdollisuudella osallistua hiljaiselle posterikierrokselle sekä esimerkiksi sillä, että käsien kuivauspuhaltimet oli laitettu pois päältä. Täysin aistiystävällinen massiivinen konferenssi tuhansine osallistujineen ei tietenkään kaiken aikaa ollut, mutta ilahduttavan monia asioita oli huomioitu aistiesteettömyyden näkökulmasta – näin voisi varmasti useampikin konferenssi toimia!
Tieteellisen annin lisäksi konferenssimatka oli varsin antoisa myös kohteensa vuoksi. Keväinen Praha upeine vanhoine rakennuksineen ja kukkivine puineen oli varsin ihana kokemus. Kelloista kiinnostuneena ihmisenä arvostin erityisesti vanhan kaupungin valtavaa astronomista kelloa ja kielinörttinä nautin päivittäin mahdollisuudesta päästä hyödyntämään ennen matkaa YouTubesta ja Duolingosta oppimiani tšekin kielen alkeita. Děkuju moc eli kiitos paljon SNPY, kun tuitte ensimmäistä konferenssimatkaani väitöskirjatutkijana!
Janni Forsell
psykologi, väitöskirjatutkija
