Ilona Hallikainen:
Osallistuin heinäkuussa 2013 Bostonissa Yhdysvalloissa Alzheimer’s Association International Conference –kongressiin, joka on yksi maailman suurimpia Alzheimer-kongresseja. Viiden päivän aikana luentoja ja suullisia esityksiä pidettiin useissa rinnakkaisissa saleissa ja päivittäin vaihtuvissa posterisessioissa esiteltiin satoja postereita. Aiheet vaihtelivat geenitutkimuksesta ja eläinmalleista kuvantamiseen, neuropsykologiaan, kliiniseen käytäntöön ja hoitoon. Näin myös paikalla olevat tutkijat ja terveydenhuollon ammattilaiset edustivat useita eri ammattiryhmiä. Esittelin kongressissa työn alla olevaan Alzheimerin taudin etenemistä koskevaan väitöskirjaani liittyvää posteria ensimmäistä kertaa näin suuressa kansainvälisessä tapahtumassa, mutta onneksi mukanani oli tutkimusryhmämme päätutkija. Suomalaisedustuksemme oli pieni mutta innokas ja moniammatillinen.
Kaupunkina Boston oli kiinnostava ja viehättävä mutta kuuma. Viimeisenä iltapäivänä ennen yölentoamme pääsimme aistimaan akateemista ilmapiiriä Bostonin Cambridgessä sijaitsevan Harvardin kampusalueelle, josta mukaan tarttui työpaikan kahvihuoneeseen Harvard-muki. Yövyimme työkaverini kanssa pienen hotellin ylellisessä huoneessa, joka tuli edullisemmaksi kuin majoitus varsinaisessa kongressihotellissa. Jouduimme jakamaan parivuoteen, mutta tilava pukeutumishuone ja hotellin kattoterassi korvasivat asian. Meidän täytyi viimeistellä esityksiämme ja kongressin yhteyteen sopimaamme tapaamista ensimmäisten iltojen aikana, mutta hotellin viehättävät tilat innostivat työhön pitkän kongressipäivän jälkeen. Aikaero vaivasi etenkin työkaveriani sen verran, että ensimmäisenä aamuna herättyäni huomasin hänen viimeistelevän esitystään tietokoneellaan kylpyhuoneen lattialla; hän kun ei ollut halunnut herättää minua näppäimistön naputteluun herättyään itse pirteänä kolmelta aamuyöllä. Aamupäivällä minun pitikin jo auttaa häntä tavaroiden etsimisessä. Hyvä esimerkki siitä, mitä univaje voi tehdä kognitiolle! Ja asia joka kannattaa ottaa huomioon, jos matkustaa kongressiin toiselle mantereelle.
Sitten asiaan. Kuuntelin useamman puheenvuoron, kuinka neuropsykologiset testit, beta-amyloidin määrä ja hippokampusatrofia ovat yhteydessä toisiinsa, tai yksin tai yhdessä ennustavat kognitiivisen heikentymisen etenemistä Alzheimerin taudiksi. Tärkeää ja kiinnostavaa, mutta parhaiten mieleen jäivät käytännönläheiset aiheet. Michael Witte esitteli tutkimusta, jossa koehenkilöille kerrottiin kuviteltujen aivokuvausten tuloksia. Omaiset ymmärsivät annetun tiedon esimerkiksi koulutustaustasta riippumatta, mutta muistioireisella ymmärtämiseen vaikutti kognitiivisen heikentymisen aste. Riippumatta kuvantamistuloksesta tutkittavat kaipasivat tietoa, miten hoito tai seuranta seuraavaksi jatkuu, ja tiedon saaminen herätti tunteita, vaikka tutkittavat tiesivät kyseessä olevan kuviteltu tilanne. David Loewensteinin tutkimusryhmä herätteli kysymystä siitä, miksi yleensä lievän kognitiivisen heikentymisen ja Alzheimerin taudin tutkimisessa keskitytään retrospektiiviseen muistiin, vaikka käytännössä muistisairausepäilyn takia tutkimuksiin tulevat kokevat ongelmia etenkin tulevaisuuteen sijoittuvien asioiden muistamisessa, kuten sovittujen tapaamisten noudattamisessa tai lääkkeiden otossa. Erin Conway esitteli muistisairaiden hoitohenkilökunnalle tarkoitettua MESSAGE-ohjelmaa, jossa hoitajia koulutetaan parempaan kommunikaation muistisairaiden kanssa. Avaintermeinä olivat: Maximize attention, Expression (body language), Simple (keep it simple), Support, Assist, Get their message, Encourage. Kiinnostava oli myös James Noblen ryhmän kehittämä rappia ja sarjakuvaa sisältä ohjelma muistisairauksien oireiden tunnistamisesta. Opetusmenetelmä oli tarkoitettu etenkin afroamerikkalaisille lapsille, sillä näissä perheissä tietämys terveydenhuollosta on heikompaa, ja toisaalta useampi sukupolvi asuu usein yhdessä. Posterisessiossa puolestaan esiteltiin Harvardin yliopiston buddies-ohjelmaa, jossa opiskelijat saivat opintopisteitä toimiessaan viikottaisena seuralaisena läheisen palvelutalon asukkaalle. (Ja nuori esittelijä oli kuin amerikkalaisen nuortenelokuvan päähenkilö.) Jään mielenkiinnolla odottamaan heidän suunnittelemiaan analyyseja siitä, onko ohjelmalla mitattavissa olevia vaikutuksia esimerkiksi neuropsykiatristen oireiden vähenemiseen. Suomalaisista Tiia Ngandu esitteli Suomessa vuosikymmenien ajan tehtyä seurantaa muistisairauksien riskitekijöistä, ja Anne Koivisto itä- ja keskisuomalaisen ALSOVA-hankkeen tuloksia. Varhaisella psykososiaalisella kuntoutuksella ei todettu olevan toivottuja vaikutuksia muistisairaiden laitoshoitoon siirtymisen hidastajana. Voidaan kysyä, oliko kurssimuotoinen kuntoutus oikea tapa tukea muistisairasta ja hänen omaishoitajaansa (verrattuna esimerkiksi säännölliseen viikoittaiseen tukeen tai apuun), tai onko mahdollisimman pitkään kotona selviytyminen edes tavoiteltava asia. Ehkä kuntoutusta saaneet omaishoitajat tulivat tietoisemmiksi niistä palveluista, joita on tarjolla, ja laitoshoitoon siirtyminen tapahtui oikeaan aikaan muistisairaan ja hänen omaishoitajansa kannalta. Lisää analyyseja on luvassa.
Kaiken kaikkiaan kongressin annista jäi vaikutelma, että jos tutkimuksen painopiste 2000-luvulla siirtyi kliinisistä oireista kuvantamis- ja biomarkkeritutkimuksiin, varhaiseen tunnistamiseen ja varhain aloitettavien lääkehoitojen kehittämiseen, nyt on osittain palattu tutkimaan jo sairastuneiden henkilöiden hyvää hoitoa. Hoitotieteellinen tai psykososiaalinen näkökulma on tärkeä osa muistisairauksien tutkimusta esimerkiksi muodikkaan geeni- ja kuvantamistutkimuksen rinnalla. Niin kauan kuin parantavaa tai estävää hoitoa ei ole, varhaisen tunnistamisen ohella oleellista on turvata muistisairaille laadukas hoito sairauden toteamisen jälkeen. Vaikka kuntoutuksella, lääkityksellä tai muulla avulla ja tuella ei voitaisi parantaa sairastuneen muistia, ehkä niillä voidaan edesauttaa elämänlaadun säilymistä yksilöllisesti sopivin ratkaisuin. Siinäpä työsarkaa.
Kaiken kaikkiaan pidän kansainväliseen kongressiin osallistumisen suurimpina anteina yksittäisten esitysten sijaan sitä, että saa kattavan kuvan oman erityisalan tutkimuksen nykytilanteesta: mitkä teemat ovat erityisesti esillä, mitä kaikkea tiedän ja osaan jo, mihin olisi hyvä jatkossa perehtyä paremmin. Tärkeää voi olla myös sen huomaaminen, mitä muuttuu. Posterin edessä, suullisen esityksen jälkeen tai illanvietossa käyty keskustelu voi poikia kansainvälistä yhteistyötä. Toisten suomalaisten kanssa tulee reissuilla tutustuttua lähemmin, mikä helpottaa jatkossa kaupunkien tai työyksiköiden välistä yhteistyötä.
Lämpimästi Suomen neuropsykologisen yhdistyksen apurahasta kiittäen,
Ilona Hallikainen
PsM, psykologi, tutkija
Itä-Suomen yliopisto