Terhi Helminen:
IMFAR 2016, Baltimore, Maryland, U.S.A.
11.5.-14.5.2016
Osallistuin toukokuussa kansainväliseen autismialan IMFAR 2016-kongressiin (The International Meeting for Autism Research,), joka järjestettiin Baltimoressa. Tämän maailmanlaajuisesti suurimman autismitutkimukseen keskittyvän monitieteisen kokouksen järjestää vuosittain International Society for Autism Research (INSAR) –järjestö. Tänä vuonna kongressissa oli yli 1400 erilaista suullista esitystä ja posteriesitystä yli 40:stä eri maasta.
Kongressin esitykset kattoivat laajasti autismitutkimuksen kenttää yhdistäen perustutkimuksen sekä kliinisen tutkimuksen ja kuntoutuksen. Esityksiä oli tarjolla varhaiskehityksestä aikuisuuteen, aiheiden käsittäessä mm. aivojen rakenteen ja toiminnan, diagnostiikan, käyttäytymisen ja kognitiivisten taitojen arvioinnin, sosiaalisen käyttäytymisen ja kognition, genetiikan sekä kulttuurierot. Valinnanvaikeuden kohtaaminen oli väistämätöntä, kun rinnakkaisia sessioita oli neljässä eri salissa samaan aikaan, osittain päällekkäin posteriesitysten kanssa. Onneksi mukana oli kollega, jonka kanssa pystyimme sopimaan: Jos sinä menet tuonne, niin minä menen tänne; sitten vaihdetaan take-home-messaget! Totesin, että informaatiotulvan keskellä hyvä strategia oli keskittyä tiettyihin aihealueisiin, joihin liittyviä esityksiä valitsin kongressiohjelmaani. Jokaiseen sessioon riitti hyvin yleisöä laajasta tarjonnasta huolimatta; myös oman posterini luona riitti kiinnostuneita ihmisiä, joiden kanssa syntyi mielenkiintoista keskustelua.
Oma väitöskirja-aiheeni liittyy sosiaaliseen kognitioon ja psykofysiologiaan; näitä aihealueita liippaavia esityksiä oli tietysti mentävä katsomaan. Erityisesti mieleen jäi sessio, jossa käsiteltiin pieniä autististisia lapsia, joilla on minimaaliset kielelliset taidot. Koska nämä lapset ovat haastavia ohjattavia kokeellisen tutkimuksen koeasetelmissa, heitä on tutkittu hyvin vähän tutkimuksen painottuessa kouluikäisiin kognitiivisesti hyvätasoisiin autismikirjon lapsiin. Tämä ryhmä on se, jota mekin Tampereen yliopistossa tutkimme Autismi ja katse –tutkimuksessa. Olen käytännössä saanut huomata, miten työlästä ja aikaavievää aineiston keruu voi olla. Tuossa sessiossa tuotiin esiin myös samoja haasteita, joihin itse olemme törmänneet, mutta korostettiin myös tämän ryhmän lasten tutkimisen tärkeyttä. Session jälkeen koin ylpeyttä siitä, että olemme täällä pienessä Suomessa haasteeseen tarttuneet, ja uskoni tutkimuksemme tärkeyteen vahvistui.
Toinen aihealue, johon keskityin, oli nuorten ja nuoren aikuisten ryhmäkuntoutusmenetelmät. Tämä aihe kiinnosti minua, koska olen ollut Tampereen yliopiston opetus- ja tutkimusklinikka PSYKE:ssä mukana kirjoittamassa Sosiaalisen toimintakyvyn neuropsykologisen ryhmäkuntoutuksen eli SOTOKU-menetelmän käsikirjaa, ja suunnitelmissa on ollut lähteä kehittämään kuntoutusta SOTOKU-menetelmän pohjalta itsenäistymisvaiheessa oleville nuorille. Koska nuorten aikuisten interventioihin liittyvää tutkimusta ei käsittääkseni ole vielä kovin paljoa tarjolla, yllätyin positiivisesti siitä, että kongressissa oli useita posteriesityksiä pilottitutkimuksista autismikirjon nuorten ryhmäkuntoutusmenetelmistä. Oli ilo huomata, että näiden tutkimuksien interventioissa oli paljon samoja elementtejä kuin meidän SOTOKU:ssamme, ja hyviä tuloksiakin oli jo saatu. Hienoa oli myös huomata, että tutkimusmaailmassa on havahduttu siihen, miten tärkeä vaihe elämässä onkaan siirtyminen peruskoulusta jatko-opintoihin kaikkine itsenäistymiseen liittyvine haasteineen. Uskon, että tähän itsenäistymiseen ja aikuistumiseen liittyvissä haasteissa meillä neuropsykologeillakin on paljon annettavaa.
Vielä yhtenä mieleenpainuunena alueena nostan esiin autismikirjon tyttöjen diagnostiikan: Myöskään tyttöihin keskittyvää tutkimusta ei kovin paljoa ole ollut, koska valtaosa autismikirjon diagnoosin saaneista lapsista on poikia. Tyttöihin keskittyvässä sessiossa käsiteltiin mm. autismikirjon tyttöjen erityispiirteitä ja diagnostiikkaa. Siinä tuotiin esiin, miten tyttöjen autismikirjoon liittyvät piirteet jäävät helposti diagnosoimatta, ja heidät diagnosoidaan usein poikia myöhemmin. Tytöiltä kenties myös vaaditaan poikia selkeämpiä autismikirjon piirteitä, jotta heidät diagnosoitaisiin.
Konferenssiohjelmaa oli kellon ympäri: Ensimmäiset sessiot alkoivat aamuseitsemältä, ja viimeiset posterisessiot loppuivat iltaseitsemältä. Sen jälkeen tietysti suunnattiin vielä paikallisiin ravintoloihin illalliselle erilaisissa kokoonpanoissa ennestään tuttujen ja uusien tuttavuuksien seurassa. Kongressikeskuksen satama-alueella oli hyviä ravintoloita, joissa tarjoiltiin mm. rapuruokia – Ravustuskausi oli parhaimmillaan. Täytyy sanoa, että olin vaikuttunut paikallisesta palvelukulttuurista, joka oli varsin erilaista kuin Suomessa. Ehkä hyvien tippienkin toivossa tarjoilijat toimivat tilausten ottamisen ja ruoan toimittamisen ohessa melkoisina viihdyttäjinä. Kävimme myös mm. Hard Rock Cafessa nauttimassa live-musiikista, ja mukaan tarttui asiaankuuluvia tuliaispaitoja. Muutoin Baltimoren nähtävyyksiin tutustuminen jäi varsin vähälle, kun matkustusohjelmamme oli varsin tiivis, eikä sisältänyt ylimääräisiä päiviä. Ei olisi ollut hullumpi ajatus ottaa pari lomapäivää kongressin ympärille – se olisi auttanut aikaerorasituksestakin selviämiseen! Useampi kongressivieras kertoi lähtevänsä vielä kongressin jälkeen käymään Washingtonissa tai New Yorkissa, jotka sijaitsivat kohtuullisen lähellä. Olisi kieltämättä houkutellut minuakin!
Siinä esitysten ja ihmisten paljouden keskeltä tuntui uskomattomalta taas havahtua siihen, miten paljon maailmassa on autismikirjon häiriöistä kiinnostuneita ammattilaisia. Kongressissa syntyi tunne kuulumisesta eräänlaiseen suureen maailmanlaajuiseen yhteisöön. Suurkiitos tästä kuuluu varsin sosiaaliselle väitöskirjaohjaajalleni Annelille, jonka vanavedessä oli helppo päästä mukaan keskusteluihin. Kollegoiden tapaaminen ja uusiin ihmisiin tutustuminen tarjosi mieleenpainuvia mielenkiintoisia ja mukavia hetkiä.
Lämmin kiitos yhdistykselle saamastani matka-avustuksesta tätä kongressimatkaa varten!
Tampereella 16.6.2016
Terhi Helminen
tohtorikoulutettava, neuropsykologiaan erikoistuva psykologi