Ilokseni pääsin osallistumaan Euroopan harvinaissairausverkoston (ERN) epilepsiajaoston (EpiCare), Norjan kansallisen epilepsiaverkoston ja Oslon yliopistollisen sairaalan yhteiseen workshopiin “Beyond Seizures: Advancing Holistic Care for Rare and Complex Epilepsies”, joka järjestettiin 26.–27.5.2025 Ålesundissa, Norjassa. Ålesund on asukasluvultaan suunnilleen Hämeenlinnan kokoinen Jugend-tyylinen kaupunki Norjan länsirannikolla. Matka tarjosi loistavan mahdollisuuden yhdistää asiantuntijatapahtumaan myös viikonlopun viettoa kauniin arkkitehtuurin ja saariston luonnon helmassa – muun muassa lunnien bongauksen merkeissä. Vahva suositus Godøyan ja Runden saarille!
Workshop pidettiin vuonon rannalla Quality Hotel Waterfrontissa, ja osallistujia saapui laajasti eri puolilta Eurooppaa – pelkästään luennoitsijoita oli mukana 13 eri maasta. Workshopin keskeisenä tavoitteena oli korostaa epilepsian moniammatillista ja kokonaisvaltaista hoitoa. Erityistä huomiota kiinnitettiin epilepsiaa sairastavien toimintakykyyn: tarkasteltiin kehityksellisiä tekijöitä, kognitiivista toimintakykyä,
lääkityksen erilaisia sivuvaikutuksia, mielialaa, unta ja koettua elämänlaatua. Tapahtuman ensimmäinen päivä painottui lastenneurologiaan ja kehityksellisiin epileptisiin enkefalopatioihin, kun taas toisena päivänä keskiössä oli aikuisneurologia. Erityisesti toisen päivän aiheet liittyivät kiinteästi väitöskirjatutkimukseeni, jossa tarkastellaan vaikeahoitoisen epilepsian vaikutuksia toimintakykyyn eri näkökulmista pitkittäisseurannassa.
Myös suomalaisedustusta oli mukana: Kuopion yliopistollisesta sairaalasta neurologian professori Reetta Kälviäinen piti luennon epilepsian stigmasta, ja Tampereen yliopistollisesta sairaalasta neurologian professori Jukka Peltola käsitteli neuromodulaatiohoitojen kognitiivisia vaikutuksia. Tämän luennon abstraktin laatimisessa olin itse mukana yhdessä neuropsykologiaan erikoistuvan psykologin ja väitöskirjatutkijan Joonas Sahramäen kanssa.
Lisäksi neuropsykologian alalta kuultiin merkittäviä puheenvuoroja:
- Kliinisen neuropsykologian professori Christoph Helmstaedter (Bonn) esitteli ajatuksia epilepsiapotilaiden voinnin ajallisesta vaihtelusta ja siihen vaikuttavista tekijöistä, korostaen neuropsykologisen seurannan tärkeyttä erityisesti autoimmuuniepilepsioiden hoidossa.
- Neuropsykologi Andrea Palacio Navarro (Barcelona) esitteli lasten epilepsiakirurgiaan liittyviä neuropsykologisia kuntoutuskäytänteitä.
- Neuropsykologi Eli Kyte (Oslo) esitteli ainutlaatuista tutkimusta epilepsiakirurgisen toimenpiteen läpikäyneistä henkilöistä, joiden kognitiivista ja psykososiaalista toimintakykyä on seurattu jopa kymmenen vuotta leikkauksen jälkeen
Workshopin antia hyödynnän väitöskirjatutkimukseni lisäksi ennen kaikkea kliinisessä työssäni vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien potilaiden parissa HUS:ssa osana Epilepsia Helsinki -osaamisyksikön toimintaa.
Lämmin kiitos Suomen Neuropsykologiselle Yhdistykselle matka-apurahasta, jonka ansiosta tämä antoisa ja inspiroiva reissu oli mahdollinen!
Enni Hannukkala
Neuropsykologiaan erikoistuva psykologi
Väitöskirjatutkija
